Föräldrarna får information kring diagnosen från olika yrkesgrupper och deltar i gruppsamtal med kurator och psykolog. Under kursdagarna har pojkar och syskon ett speciellt anpassat program varvat med stimulerande aktiviteter. Beroende på deras ålder erbjuds pojkar och syskon också att delta i en samtalsgrupp med kurator och psykolog. Kurserna är utformade i fyra olika steg för att möta barnet/familjens behov relaterat till ålder och sjukdomsutveckling.
Tema: Nyligen fått diagnos
Familjer med pojkar som nyligen fått diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Familjerna får träffa andra familjer i samma situation. Information kring diagnosen varvas med gruppsamtal där erfarenheter kan utbytas.
Tema: Ålder 7-10 år
Föräldrarna får utbyta erfarenheter kring skolgång, förhållningssätt, kamratrelationer och syskonens behov. Information om ortoser som kan förlänga gångförmågan och råd om aktuell träning ges.
Tema: Ålder 11-15 år
I detta steg diskuteras bland annat identitet, personlig assistans, fritidsaktiviteter, sittställning, ryggproblematik och andningsfunktion.
Tema: Förberedelse till vuxenliv
Pojkar i åldrarna 16-18 år och deras familj. Pojkarna får i gruppsamtal utbyta erfarenheter kring utbildning, arbete, boende, relationer, kärlek och sexualitet samt får information om ryggproblematik, andningsfunktion samt möjliga behandlingsalternativ.
Vid frågor, kontakta:
Eva Wallander
Kurator
Tfn: 031-50 27 17
Gunilla Johansson
Sjukgymnast
Tfn: 031-50 25 96
E-post:
regionhabiliteringen.su@vgregion.se
Årets kurser