Målsättning-synsätt-arbetsmetod
På Regionhabiliteringen har vi en mångårig erfarenhet av barn och ungdomar med neuromuskulära sjukdomar. Vi erbjuder uppföljning enligt ett vårdprogram.

Målsättningen med vårdprogrammet är att ge vård av god kvalitet, baserad på bred erfarenhet, hög kompetens och kontinuerligt uppdaterad kunskap inom olika sektorer som rör sjukdomens utveckling och konsekvenser på såväl medicinska som psykologiska plan.

Vårt synsätt grundar sig på att olika symptom vid neuromuskulära sjukdomar kan påverkas av aktiv behandling, träning och genom information till barn och föräldrar.

Vår arbetsmetod är att via systematiska undersökningar följa det enskilda barnets sjukdomsförlopp. Genom information och samtal förbereds barn och föräldrar inför nästa sjukdomssteg och relevanta åtgärder rekommenderas och erbjuds.

Det första besöket sker lämpligast 3-6 månader efter det att diagnosen har ställts. Besöken sker därefter en till två gånger per år och varar en till två dagar.

Vårdprogrammets innehåll

• Medicinsk bedömning. Läkarsamtal och undersökning (somatiskt- och nervstatus). Uppföljning av sjukdomsförlopp och behandling.
• Motorisk bedömning. Grov- och finmotorisk bedömning görs av sjukgymnast respektive arbetsterapeut. Bedömningen innehåller mätning av ledstatus och muskelstyrka (manuell muskeltestning och elektronisk muskelkraftregistrering), samt undersökning och videofilmning av rörelsehastighet, motorisk förmåga och aktivitetsförmåga.
• Bedömning av rygg. Kontinuerlig kontroll av ryggen görs för att följa eventuell skoliosutveckling. Vid skoliosbehandling med korsett eller operation kan efterbehandling ske på Regionhabiliteringen i samarbete med Skoliosenheten och ortopedteknisk avdelning på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
• Bedömning av sittfunktion. Sittbedömning görs gemensamt av sjukgymnast och arbetsterapeut. Bedömningen består av undersökning av sittande balans, räckvidd, aktivitetsförmåga samt eventuellt förslag på sittanpassning.
• Lungfunktionsmätning. Vid varje undersökningstillfälle mäts vitalkapaciteten för att kunna följa andningsfunktionens utveckling. Vid behov av andningshjälpmedel samarbetar vi med lungspecialister inom Sahlgrenska universitetssjukhuset.
• Tillväxt och nutrition. Längd och vikt mäts. Läkare och dietist ger kostråd vid problem med för stort eller för litet näringsintag.
• Information. Varje undersökningstillfälle avslutas med ett utskrivningssamtal med familjen och om möjligt någon representant från hemortens habilitering. Resultaten av bedömningen gås igenom och eventuella förslag på åtgärder presenteras. Åtgärderna kan vara träningsråd, förslag till hjälpmedel, operationer, ortosförsörjning, skoliosbehandling och andningshjälp.
  
  För mer information kontakta:
  regionhabiliteringen.su@vgregion.se